生まれる前に2ヶ月間入院し、1ヶ月半早産で生まれました。
医師からも発達遅延を指摘され、出産出来るかどうかは赤ちゃんの生命力次第だとお話しがありました。その間には同様のプレママが死産になったこともあり、私は命さえ無事に産まれてきてくれれば、と常に願っていました。
そして2010年4月15日。じゅのは私の元に生まれてきてくれました。
生まれた時は呼吸が不安定で酸素を全身に回しきれずに浅黒い皮膚をして、1000gちょっとの痩せ細ったからだでしたが、全身を使いながら産声をあげる子を可愛く思え、不思議と生命力を感じ、ママと一緒に生きよう、長生きして!と思ったことを覚えています。
3歳半で初めて故郷の福岡へ帰省しました。その時に初めて飛行機に乗って、九州へ行き両親、親族、友人に会わせることができました。心臓と呼吸に持病がある娘には飛行機に乗るだけでも一大事でした。でも、福岡に降りたった時の空気や雰囲気の違い、家族に会わせるだけで3年以上の歳月が過ぎていたと思った時 のこと、この時の感動は忘れられません。それからも、一般には小さな成長が私たちにとっては大きな喜びでした。この子たちが1日1日を大事に生きることを教えてくれました。
一方で、子育てをしていても孤独に感じることがたくさんありました。体調不安から外出が難しく、また一人で子どもを連れて出るにも社会的なインフラが整っていません。同じようなご家族や子どもたちがどんな風に生活しているのかさえ未知でした。世間の人たちの何気ない一言が自分の子どもには難しいこと、そして親である自分にも難題 に思えていました。
同様に、デイケアサービスの必要性もすごく感じていました。母親・父親といった親同士の交流は、難しい子育てでの共感をうみ、いっしょに乗り切れるパワーが湧いてきます。私の場合、娘が4歳から通ったデイサービスでお友達になったママたちと法人を立ち上げるまでの力をもらい、大きな心の支えとなってきました。また子どもたちも、年齢の近い子どもたちとお友達ができるという経験ができます。保育園や幼稚園に通うことが難しいお子さんも少なくない中で、子ども同士の環境を用意できることは、たくさんの経験をつむ選択肢を増やし、子どもの自立の機会を生むことができます。どんなに障害が重たくとも、社会で支え合える子どもたちの居場所であり、将来へ期待できる環境を作っていきたいと感じています。
福岡県出身。
2010年に娘・壽音（じゅの）が誕生し、13番トリソミー症候群と診断される。生後10ヶ月にも及ぶ娘の入院生活で出会った、同じ13番トリソミーのお子さんを持つママさんや、院内の保育士さんたちとの交流をきっかけに、いつか自分もサポートできる立場になりたいと思うように。保育士資格取得の勉強・実技の時間確保のため娘の日中の預け先を探すも、当時は都内に数カ所しかなく、重症心身障がい児を受け入れる場所がほとんどないことを痛感する。世田谷区の施設で娘と年齢の近い友だちができ、障がい児を育てる母親同士の交流が生まれたのをきっかけに、地域に支えになる施設が必要と感じ、仲間とともにNPO法人Ohana kidsを立ち上げ、2018年に「Ohana kids station」を、2020年には「Ohana kidsナーサリー」を開所。2023年に「Ohana kids相談支援」を開設。「13トリソミーの子どもを支援する親の会」スタッフ、「PROJECT１３」代表、世田谷区からの依頼により「世田谷区相談支援事業」の人材育成に関わる講師もつとめる。
